ALGER – Plus de 180 enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum, connus sous le nom des « enfants de la lune », pris en charge par l’association « Essaada » (le Bonheur) au niveau de la wilaya d’Alger, bénéficient durant la saison estivale de sorties nocturnes vers les plages et piscines de la capitale, a indiqué le vice-président de l’association, Saadi Lahri.
Dans une déclaration à l’APS, M. Lahri a précisé que l’association compte 180 enfants atteints de cette maladie rare, sur les 240 cas recensés au niveau de la wilaya, ajoutant que des sorties nocturnes vers les espaces de loisirs (plages, piscines, aires de jeux) sont organisés au profit de ces enfants qui ne peuvent profiter de la saison estivale que durant la nuit.
L’objectif de ces activités, sponsorisées par des entreprises publiques et privées, est de sensibiliser l’opinion publique quant à la situation de ces enfants qui souffrent en silence, a-t-il dit.
Il a ajouté qu’il n’y pas actuellement de statistiques exactes en Algérie concernant les personnes atteintes de cette maladie génétique rare alors que des associations relèvent plus de 400 cas au niveau de la wilaya d’Oran, relevant que plusieurs cas dans les régions éloignées « ne sont pas encore dépistés ».
Le même responsable a rappelé par ailleurs que l’association avait organisé des sorties nocturnes vers les plages et piscines au profit de ces enfants avec leurs parents, loin des chambres obscures de leurs maison et des rayons du soleil qui représentent un danger pour eux.
Ainsi, une sortie est prévue pour samedi prochain au profit de 50 enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum vers une piscine à Bordj El-Kiffan.
L’association offre gratuitement à ces malades des crèmes très haute protection sachant que ces crèmes sont excessivement chères et non remboursables.
Elle leur offre également des films de protection anti UV, des paires de lunettes solaires spéciales, des chapeaux, des gants, des masques et des vêtements protecteurs pour qu’ils puissent sortir en plein jour ainsi que des lampes à incandescence normale pour qu’ils puissent se déplacer sans aucune peur.
« L’objectif de l’association est d’apporter un soutien moral à ces enfants et à leurs familles pour leur rendre le sourire et l’espoir », a indiqué M. Lahri ajoutant qu’il s’agit d’une maladie génétique héréditaire rare, responsable d’une sensibilité extrême aux ultraviolets et que l’exposition à ces rayons peut provoquer des lésions cutanéo-oculaire pouvant conduire à de graves cancers, des troubles neurologiques et même la cécité.
L’association organise des activités culturelles et ludiques tout au long de l’année au profit de ces enfants en collaboration avec des représentants du ministère du travail, de l’emploi et de la sécurité sociale et des médecins spécialistes ainsi qu’avec les parents des malades pour trouver des solutions aux problèmes de cette catégorie, souligne la même source.
Les parents des enfants atteints de la maladie de « Xeroderma Pigmentosum » dont le nombre ne cesse d’augmenter demandent le classement de cette maladie comme maladie chronique en raison de la cherté des médicaments d’autant plus que la plupart de ces médicaments sont classés comme produits cosmétiques ou parapharmaceutiques, très chers et non remboursables.
Ils appellent également à assurer une scolarité normale à leurs enfants qui sont rarement acceptés dans les écoles faute de filtres anti UV sur les vitres des classes.
