«Pourquoi je ne peux pas manger comme mes amis ?» C’est l’éternelle question à laquelle doit répondre tout parent d’un enfant diabétique. Devant une petite frimousse toute larmoyante, les papas et mamans tentent d’expliquer une maladie reconnue comme étant chronique et à laquelle tous les membres de la famille doivent s’habituer. Soirmagazine vous propose dans ce numéro les témoignage d’enfants diabétiques avec leurs propres mots.
Ghizlaine, 12 ans : «j’ai une méchante maladie, mais je ne vais pas mourir»
«Moi, je suis un sucre ambulant !» C’est en ces termes que Ghizlaine a entamé la discussion autour de sa maladie. Et d’enchaîner : «C’est ma maman qui me l’a dit.» A la question de savoir ce que cela veut dire, Ghizlaine, comme une grande, explique : «Cela veut dire que j’ai trop de sucre dans mon sang. Et c’est pour cela que je ne dois pas manger trop de sucre pour que je ne me transforme pas en miel !»
Des mots d’une douceur inouïe qui sortent d’une bouche innocente. Ghizlaine, depuis son examen de 5e, a un diabète qui s’est déclaré d’une façon très subite. «Je pense que c’est héréditaire car ma mère est diabétique. En plus, il faut dire que je lui ai infligé un stress durant l’année d’examen de 5e année. Le sentiment de culpabilité parce que je travaille et la pression sociale de réussite m’avaient poussée à lui mettre beaucoup de pression. Chose que je regrette amèrement, mais bon c’était écrit. Aujourd’hui, je dis que c’est une méchante maladie mais elle ne va pas mourir. L’essentiel est qu’elle puisse vivre», explique sa maman avec un petit sourire. Ghizlaine pour sa part renchérit : «Oui, c’est vrai, j’ai une méchante maladie parce qu’elle m’oblige à faire des piqûres que je n’aime pas mais je ne vais pas mourir et je peux continuer à jouer, à faire du sport et aller à l’école. Quand je serai grande, je voudrais être médecin des enfants pour qu’ils guérissent.»
Salah, 9 ans : «Maman a beaucoup d’espions pour me surveiller»
Des yeux pétillants de vie, un sourire un tantinet moqueur, une énergie débordante et transcendante, c’est tout Salah qui, de haut de ses neuf ans, enjoue tout son entourage. «Je sais pourquoi vous êtes là, c’est pour faire un reportage sur moi. Je suis une star ! C’est ma maman qui me l’a dit. Elle m’a expliqué que c’est bien de parler de ce bobo que j’ai pour que les gens puissent comprendre et m’aider. Par la suite, je ne vais plus avoir beaucoup de piqures et je pourrais même des fois manger ce que je veux. C’est bien cela tata !» C’est par ces phrases que le futur pompier a reçu l’équipe de Soirmagazine. Et à sa maman de reprendre : «Salah est très curieux et je lui ai bien expliqué pourquoi nous allions discuter avec des journalistes. Vous savez, à un certain moment, il pensait que tout le monde était diabétique et que son rythme de vie était le même pour toutes les personnes. Ce n’est qu’en entrant à l’école qu’il a découvert que ce n’est pas forcément tous les enfants qui doivent faire attention à ce qu’ils mangent. Les vraies tentations ont débuté avec les crises de pleurs et le début d’un certain refus de la maladie. Vous imaginez, j’ai dû informer tout le personnel administratif, la maîtresse et les élèves que mon fils est diabétique pour qu’il soit soutenu, aidé et accompagné. Heureusement, en trois ans, c’est le cas. Au départ, il pleurait pour dire pourquoi tout le monde savait pour son diabète et que tout le monde le surveillait. Maintenant, cette étape est dépassée.»
Salah, plein de malice, reprend : «Oui, maman a des espions partout ! Ils me surveillent mais un jour je deviendrais un Spiderman et je pourrais voler et faire tout ce que je veux !» Pour l’instant, le souhait de Salah et sa maman est de pouvoir faire rembourser la pompe à insuline. «Grâce à la pompe à insuline, surtout pour les enfants, ils deviendront plus autonomes. Le problème ne réside pas seulement dans la procuration de la pompe, mais aussi dans le consommable qui coûte cher et dont le prix s’élève à 40 000 DA/mois. Nous espérons que cette demande aboutisse.»
Souhil, papa d’Ilyes, 3 ans :
«Nous suivons toute l’actualité nécessaire sur le diabète»
«Le diagnostic de son diabète est tout récent. Je dois dire que nous sommes passés tout près de perdre notre fils, n’était la vigilance du personnel de la crèche», relève, de prime abord, Souhil, qui tient à travers ce témoignage à mettre en avant, non pas le fait de comment vivre avec un enfant diabétique, mais plutôt reconnaître ses symptômes. «Dans notre entourage, nous n’avons pas connu de personnes diabétiques ou plus précisément nous n’y sommes jamais vraiment intéressés. On disait un tel est diabétique, sans plus. Je pense que c’est pour cela que nous n’avons pas pris au sérieux au départ les recommandations de la crèche. Sa tata nous avait fait remarquer qu’il maigrissait à vue d’œil, qu’il réclamait beaucoup de sucre, buvait énormément et faisait beaucoup pipi. Mais, pour nous, pris dans notre routine, nos obligations professionnelles et personnelles, nous n’y avions pas prêté attention. Nous disions, c’est les dents, ou c’est juste un caprice ou encore il faisait très froid. Mais pour nous, un diabétique ne réclame pas de sucre, ce qui est faux en fin de compte. Maintenant, avec du recul, j’ai un sentiment de culpabilité parce que c’est moi qui le déposais à la crèche et le récupérais», regrette le papa d’Ilyes. «Il faut que les parents prennent le temps de parler et d’écouter leurs enfants. Par la suite, je me disais que sa maman, qui faisait très attention aux sucreries et ne lui donnait que rarement, exagérait. Mais c’est faux, cela n’a rien à voir. Mais un jour, à la maison, Ilyes disait qu’il était fatigué, et commençait à vomir.
Ce n’est qu’en se rendant aux urgences que les médecins ont découvert qu’il a un diabète et que chez les enfants il se développe beaucoup plus rapidement.
Maintenant, Ilyes fait des piqures cinq fois par jour. Mon épouse a pris un congé sans solde et de mon côté je me documente au maximum pour prendre les bonnes décisions et savoir quoi faire.» Et Souhil de conclure : «Pour l’instant, nous ne voulons pas avoir d’autres enfants pour ne nous concentrer que sur Ilyes et lui donner le maximum de commodités. Incha Allah il pourra bien vivre avec cette maladie et peut-être, pourquoi pas, en guérir !»
