A l’occasion de la journée mondiale des maladies rares, Sanofi tient à rappeler son engagement dans la lutte contre ces maladies. Cette journée est l’occasion de mettre en lumière l’impact que les maladies rares ont sur les patients et leur famille.
Elle vise également à mettre en relief les maladies rares et les personnes qui en sont atteintes. Le terme « maladie rare » est un terme générique qui couvre environ 7 000 maladies touchant moins de cinq personnes sur 10 000, soit environ 350 millions de patients souffrants de ce fléau à travers le monde, ce qui représente environ 5% de la population mondiale.
Compte tenu de leur rareté, ces maladies sont souvent difficiles à diagnostiquer et à traiter, et représentent une lourde épreuve pour les patients, qui doivent consulter de nombreux médecins, subir quantité d’examens et de diagnostics. Parfois, leur errance diagnostique dure de longues années pendant lesquelles les complications liées à la maladie entraînent des souffrances physiques et la détresse psychologique de ne pas savoir quel mal les atteint. La rareté et la complexité de ces pathologies peuvent compliquer le diagnostic et le traitement, laissant les patients et leurs proches avec un sentiment d’épuisement à la fois physique et émotionnel. Aussi, un grand nombre de ces maladies sont dites orphelines parce que les populations malades ne bénéficient d’aucune réponse thérapeutique.
Sanofi Genzyme, est la division mondiale de médecine de spécialités de Sanofi, est un pionnier dans le domaine des maladies rares avec une expérience de plus de 35 ans en développant des thérapies de substitution enzymatique pour plusieurs maladies de surcharge lysosomale.
Sanofi Genzyme rejoint, comme chaque année, de nombreux organismes à l’échelle mondiale qui œuvrent pour améliorer les conditions de santé et de vie des personnes atteintes de maladies rares, ainsi que de leurs proches familles.
Nous collaborons en continu avec tous les acteurs de santé algériens afin d’améliorer le diagnostic de ces maladies à travers, entre autres, la mise à disposition de services médicaux d’aide au diagnostic via des partenaires agrées par les autorités de santé, ainsi que via des journées de formations médicales continues sur ces maladies qui sont souvent organisées, sur les différentes formes de ces maladies chez les patients adultes et chez les patients pédiatriques