Les enfants de la Lune, un joli nom pour désigner les personnes atteintes d’une maladie qui est, elle, beaucoup moins jolie.
Ceux que l’on appelle les « enfants de la Lune » sont atteints d’une maladie génétique rare dont le nom scientifique est Xeroderma Pigmentosum (XP). Cette maladie consiste en une défaillance des gènes qui participent à la défense de la peau et des yeux contre les effets des rayons ultra-violets (UV).
Les conséquences de cette défaillance : les malades, dès leur plus jeune âge (d’où le nom d’enfant de la Lune), ont la peau et les yeux brûlés par les rayons UV à la moindre exposition au soleil. Les brûlures dégénèrent le plus souvent en cancer, ce qui entraine la mort du malade. Par ailleurs, cette maladie comporte également des symptômes neurologiques graves.
Les manifestations du XP sont très impressionnantes : la peau et les yeux sont très dégradés. Une peau épaissie, rougie, les yeux et les paupières très rouges, des cils qui tombent,…
Aucun traitement n’existe pour lutter contre cette maladie rare, trop rare pour que les laboratoires pharmaceutiques s’y intéressent et investissent.
Ne restent alors que des mesures préventives strictes dont la base est d’éviter toute exposition aux rayons du soleil.
Il s’agit alors de privilégier les sorties de nuit (d’où la Lune). Lorsqu’il est obligé de sortir de jour, les malades doivent être couverts de la tête aux pieds, mains gantées, chapeau à larges bords et lunettes de soleil. Une crème anti-UV à indice de protection maximale doit être également appliquée en couche épaisse. La moindre concession sur ces mesures de protection pourrait être fatale.
Certaines personnes apparentent les enfants de la Lune aux albinos, eux aussi particulièrement sensibles aux rayons du soleil au niveau de la peau et des yeux. Cependant, les conséquences d’une exposition est beaucoup moins grave pour un albinos que pour un enfant de la Lune. Ce dernier risque des brûlures graves de la peau et risque de devenir aveugle sans parler du risque très élevé de contracter un cancer de la peau, alors que l’albinos risque au pire un gros coup de soleil.
Reste qu’en raison des mesures de protection qui entourent le XP, il lui est très difficile pour ne pas dire impossible de vivre normalement. Une scolarisation dans des conditions normales serait trop risquée, de même que toute autre activité qui obligerait l’enfant à sortir. Il est donc difficile de créer un lien social en dehors des membres de sa famille.
Avoir un enfant de la Lune est très difficile pour les parents également, car cela demande une présence et une réactivité de tous les instants ainsi qu’un gros investissement financier.
Le Xeroderma Pigmentosum ne se soigne pas, mais l’on ne peut que souhaiter que des moyens de protection de l’enfant seront mis au point permettant de rendre leur vie plus supportable.
