Troubles du métabolisme cellulaire, immunodéficience, sclérodermie… Les maladies rares prennent du terrain en Algérie. La première raison, selon les spécialistes : les mariages consanguins
S’exprimant sur les ondes de la radio nationale, Mouloud Moutchou, président de l’association El Moustakbel de lutte contre les maladies rares (*) et l’autisme, a révélé que son organisme a recensé plus de 270 maladies rares sur tout le territoire national. Les wilayas les plus touchées étant Tizi-Ouzou, Bejaïa, Ghardaïa et Jijel.
Le président de l’association précise que les études ont montré que plus de 35 % de ces pathologies trouvent leur origine dans les mariages consanguins. Ces derniers engendrent, en effet, des îlots génomiques qui sont transmis à la naissance.
Parmi les maladies rares les plus répandues aujourd’hui en Algérie, on trouve : l’immunodéficience, les troubles du métabolisme cellulaire, la sclérodermie (durcissement de la peau), le Syndrome de Gougerot-Sjögren (maladie auto-immune), les pathologies héréditaires du sang, la maladie de Wilson (accumulation de cuivre dans l’organisme), le virus d’Epstein-Barr, les thromboses artérielles et l’intoxication aux opioïdes.
Pour une meilleure prise en charge des maladies rares
M. Moutchou a, en outre, salué les dernières décisions du Chef de l’État concernant la prise en charge des maladies rares et de l’immunodéficience chez les nouveau-nés. Surtout que les compléments alimentaires nécessaires à ces patients, difficiles à trouver sur le marché, coûtent de plus en plus cher.
Le président de l’association El Moustakbel estime que l’Algérie doit accorder plus de considération à cette catégorie spécifique. Il souligne que plusieurs wilayas ne disposent ni de laboratoires de diagnostic précoce des maladies rares ni de centre de soins psychologiques. Et invite les autorités à coordonner avec les associations qui œuvrent dans le domaine.
En ce qui concerne la manière de lutter contre ce fléau, Mouloud Moutchou préconise l’élaboration d’un plan national de prise en charge des maladies rares, qui comprend l’ouverture de centres d’analyse pour le diagnostic précoce et l’assurance de la disponibilité des compléments alimentaires avec des prix subventionnés.
En dernière instance, rappelons qu’une enquête de la Fondation pour la recherche médicale (Forem, 2007), réalisée en 2018, a révélé que 38,30 % des mariages en Algérie sont consanguins.
(*) Une maladie orpheline est une pathologie ne bénéficiant d’aucun traitement efficace. La plupart des maladies orphelines sont des maladies rares, dont le développement et la commercialisation de médicaments ne sont pas rentables pour les industries pharmaceutiques.
