Professionnels, familles et malades se sont réunis, hier, au Palais de la culture d’Alger pour célébrer la Journée mondiale des maladies rares. Une occasion de mieux faire connaître ce type de pathologies qui ne sont pas aussi rares que cela…
«Le nombre de patients atteints dans le monde par les maladies orphelines dépasse le nombre de cancéreux et de sidéens réunis.» C’est le terrible constat fait, hier, au Palais de la culture d’Alger, par les spécialistes à l’occasion de la Journée mondiale de ces maladies dites rares mais qui ne sont pas aussi rares que cela…le nombre de maladies orphelines connues est de 8000, dont 400 d’entre elles sont répertoriées par la communauté scientifique. Et parmi ces 400, on en a à peine 200 qui ont un traitement connu.
En Algérie, leur nombre de malades dépasserait le 1,5 million, mais seulement quelques milliers de malades seraient diagnostiqués. Un véritable drame que des hommes et des femmes refusent de passer sous silence. Ils ont donc décidé de se regrouper en association pour tenter de sortir ces «orphelins de la santé» de leur isolement. Cette association qui porte le nom très significatif d’Adem a réussi, hier, un coup de maître en regroupant dans un même endroit les spécialistes de la santé, le mouvement associatif et les malades. La grande salle de conférences du Palais de la culture était même trop exiguë pour accueillir tout ce beau monde.
Des malades souffrant de graves handicaps n’ont pas hésité à faire le déplacement pour raconter leur drame, à l’instar de cette dame qui ne peut respirer sans un respirateur artificiel. Mais elle est venue avec sa machine qui l’aide à survivre afin, dit-elle, de sensibiliser la population sur ces maladies qui restent peu connues. En entendant le président de l’Association Adem, le Dr Hamlaoui ainsi que ses invités, à l’instar du professeur Mekki, Dr Bouras, Dr Imassaoudène, Dr Masmoudi… parler de ces maladies un soulagement semblait se dégager du visage de cette dame et des autres malades. Car on parlait enfin de ces maladies que tout le monde fait mine d’ignorer. Surtout que ce sont des maladies génétiques difficiles à diagnostiquer, du fait qu’elles se révèlent selon des tableaux hétérogènes.
«80% d’entre elles sont d’origine génétique (gènes défaillants) et 20% sont causées par des facteurs environnementaux (médicaments, pollutions, produits toxiques et stress)», a dans ce sens tenu à souligner le docteur. Hamlaoui qui a mis en évidence les ravages de la consanguinité. «Je tiens à préciser que la consanguinité est le facteur majeur responsable de ces pathologies, cela fait d’ailleurs des ravages dans certaines régions du pays», a-t-il insisté. «Lorsque tant la mère que le père en sont porteurs dans la garniture chromosomique, fatalement le bébé de première génération en sera atteint. Il faudrait bien comprendre que les mariages consanguins ne doivent pas être encouragés sous peine d’une transmission de ces maladies qui sont par ailleurs très handicapantes, ce qui est un drame pour le patient et sa famille», a soutenu de son côté le Professeur Mekki.
En plus des dangers de la consanguinité, tous les intervenants étaient unanimes quant à la nécessité d’unir l’ensemble des forces pour que les besoins des malades et de leurs familles soient mieux pris en compte et ainsi trouver des solutions communes, obtenir des traitements, des soins, des ressources et des services nécessaires pour améliorer le quotidien des personnes concernées. Ils rappellent dans ce sens que l’Algérie se distingue dans le monde par sa politique contre ces maladies en offrant les médicaments dont ont besoin les malades. «C’est le seul pays au monde qui le fait», précisent-ils. Néanmoins, ils admettent que des efforts doivent être encore fournis, en citant notamment «la création d’un registre national de ces maladies comme cela a été fait pour le cancer».
Le docteur Hamlaoui assure que ce fichier, avec des études épidémiologiques, permettra de dégager des diagnostics précoces, ce qui dans certains cas peut carrément éviter à des patients prédisposés à des maladies orphelines de les développer. «La part génétique est prédominante dans ces maladies.
En cherchant la prédisposition chez une personne, on peut justement lui permettre d’éviter, à temps, de développer la maladie», atteste-t-il. Une jeune fille de 30 ans, présente dans la salle, a justement tenu à témoigner de la chance qu’elle a eue d’avoir été diagnostiquée précocement de la phénylcétonurie, ce qui lui a permis de suivre un traitement et ne pas être atteinte par les handicaps engendrés par cette maladie. «Ce qui n’a pas été le cas de mes deux frères aînés», a-t-elle conclu sous l’émotion générale…
