ALGER – Des spécialistes ont plaidé mardi à Alger pour l’élaboration d’une stratégie nationale de prise en charge des maladies rares, incluant notamment la mise en place d’un registre national identifiant les pathologies concernées et le nombre de personnes atteintes.
Intervenant lors d’une rencontre organisée à l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, placée cette année sous le slogan « Attentes des familles, défis de société », des spécialistes ont alerté les pouvoirs publics sur l’absence d’une stratégie nationale à même de prendre en charge ce type de pathologies, connues également sous les appellations de « maladies orphelines » ou « maladies négligées ».
A cet égard, le Dr Mohamed Tahar Hamlaoui, président de l’association Adem, co-organisatrice de cette rencontre avec l’association « Shifa » des maladies neuro-musculaires, a déploré l’absence d’un plan national devant assurer la prise en charge thérapeutique de ces maladies.
Il a relevé, à ce propos, l’ »inexistence » d’un système scientifique d’informations pouvant constituer une base de données et une référence pour les praticiens.
De son côté, le président de l’association « Adem » a appelé les médecins à « cesser d’être des prescripteurs, mais des thérapeutes, notamment en cas d’absence de diagnostic de certaines de ces maladies », regrettant que ce processus « ne soit assuré que par un seul laboratoire au niveau national (au CHU Mustapha Bacha) à Alger ».
Pour sa part, le président de « Shifa », le Dr Bouras, a souligné la nécessité de procéder à un recensement des malades concernés, relevant que son association « s’informe, de manière permanente, des évolutions thérapeutiques de ces pathologies, dont certaines ne sont pas encore diagnostiquées ».
Abondant dans le même sens, le Dr Azzedine Mekki du CHU Nafissa Hamoud d’Hussein-Dey (Alger), a déploré, à son tour, l’absence de données épidémiologiques et de registre national inhérents à ces pathologies, rappelant que le seul recensement disponible remonte à 2014 et faisant état de 11.144 cas déclarés.
Il a, en outre, relevé que les dépenses en médicaments liés à ces pathologies avaient coûté à l’Etat 18 milliards de DA en 2013 contre plus de 2 milliards DA en 2007, déplorant que certaines catégories de ces pathologies demeurent « ignorées ».
Pour rappel, près de 8.000 maladies rares sont répertoriées à travers le monde, dont seulement 200 diagnostiquées et nettement moins qui sont traitées. L’Algérie compte quelques 1.5 million de personnes atteintes.
