À l’occasion de la Journée Mondiale des Maladies Rares, Roche Algérie SPA a organisé une rencontre d’envergure réunissant experts, professionnels de santé et médias afin d’échanger sur les défis et les solutions pour une meilleure prise en charge des patients atteints de maladies rares en Algérie, sous le thème « Rares mais pas invisibles : Unissons nos voix pour les maladies rares ».
Avec une mise au point particulière sur les maladies neurologiques rares, cet événement a permis d’identifier les obstacles au diagnostic précoce et à l’accès aux soins, tout en posant les bases d’une feuille de route pour l’avenir.
Pour mieux comprendre les engagements et les actions de Roche Algérie dans ce domaine, nous avons rencontré Dr Khalil Kadaoui, Directeur Général de Roche Algérie SPA, qui nous éclaire sur les enjeux et les perspectives de cette initiative.
Quels sont les principaux défis liés au diagnostic et à la prise en charge des maladies rares en Algérie, et comment Roche Algérie contribue-t-elle à les surmonter ?
Les maladies rares représentent un défi majeur en matière de santé publique en raison de leur diversité, de leur complexité et de leur faible prévalence. En Algérie, comme dans de nombreux pays, les principaux défis résident dans la précision du diagnostic et le temps nécessaire pour l’établir – quand cela est possible –, le manque de sensibilisation, mais aussi l’accès limité aux soins spécialisés. Le parcours des patients atteints de maladies rares est souvent long et complexe, marqué par des errances diagnostiques retardant la mise en place d’une prise en charge adaptée.
Chez Roche, nous sommes convaincus que le diagnostic précoce est essentiel pour améliorer la qualité de vie des patients et prévenir les complications graves. C’est pourquoi nous travaillons activement à renforcer la formation des professionnels de santé, à soutenir les initiatives de sensibilisation et à encourager une approche multidisciplinaire pour optimiser le parcours des patients.
Par ailleurs, nous collaborons également avec les autorités de santé et les experts médicaux pour partager les meilleures pratiques internationales, notamment en matière de dépistage néonatal, qui a démontré son efficacité dans plusieurs pays pour certaines maladies rares comme la SMA (amyotrophie spinale).
Lors de cette rencontre, plusieurs experts ont échangé sur les obstacles au diagnostic précoce et à l’accès aux soins. Quelles solutions concrètes ont émergé de ces discussions ?
Justement, les discussions lors du Roche Rare Disease Gather ont permis d’identifier plusieurs axes d’amélioration pour renforcer le diagnostic et la prise en charge des maladies rares en Algérie. Parmi les solutions concrètes évoquées :
- Le développement du dépistage précoce : L’expérience belge en matière de diagnostic néonatal de la SMA a été mise en avant. Ce modèle a permis, à Liège en Belgique, de dépister plus de 136 000 nouveau-nés entre 2018 et 2021, et d’identifier 9 cas de SMA avant l’apparition des premiers symptômes, ouvrant ainsi la voie à une prise en charge précoce.
- Le renforcement de l’approche multidisciplinaire : Une meilleure coordination entre neurologues, pédiatres, pharmaciens, kinésithérapeutes, mais aussi d’autres professionnels de santé est essentielle pour une prise en charge globale des patients.
- L’amélioration de la sensibilisation et de la formation : Il est crucial de renforcer la formation des médecins généralistes et spécialistes pour réduire l’errance diagnostique et garantir un accompagnement adapté dès les premiers signes cliniques.
🟢 À LIRE AUSSI : Lutte contre le cancer du sein : entretien exclusif avec Khalil Kadaoui, DG de Roche Algérie
- L’optimisation du diagnostic : Une grande partie des maladies rares ayant une composante génétique, il est essentiel de développer le diagnostic génétique, biochimique et immunologique en Algérie afin de réduire les erreurs et les retards diagnostiques.
- L’uniformisation de la prise en charge : Les experts ont souligné l’importance de mettre en place un algorithme de diagnostic, des recommandations thérapeutiques ainsi que des protocoles de soins approuvés par les autorités sanitaires pour garantir à tous les patients les mêmes chances de prise en charge.
- Le rôle des médias : Un atelier dédié a souligné l’importance des médias dans la vulgarisation des maladies rares, la lutte contre les idées reçues et l’amplification du débat public autour de ces enjeux.
Ainsi, ces pistes de réflexion serviront à alimenter une feuille de route pour accompagner les professionnels de santé dans l’amélioration de la prise en charge des maladies rares en Algérie.
La collaboration entre les différents acteurs de l’écosystème de santé est un élément clé pour améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares. Quels sont les efforts de Roche Algérie pour renforcer cette synergie ?
Chez Roche Algérie SPA, nous sommes convaincus que la prise en charge des maladies rares doit être collective et repose sur une collaboration étroite entre tous les acteurs du système de santé. Nous nous engageons à :
- Favoriser l’échange d’expertises en organisant des rencontres comme le Roche Rare Disease Gather, permettant aux experts nationaux d’échanger sur les meilleures pratiques et modèles internationaux.
- Soutenir la formation continue des professionnels de santé pour améliorer la compréhension des maladies rares et leur prise en charge.
- Encourager une approche multidisciplinaire, associant médecins spécialistes, pharmaciens, rééducateurs et psychologues pour une réponse complète aux besoins des patients.
- Faciliter l’accès à l’information en sensibilisant les médias et le grand public pour réduire les inégalités d’accès aux soins.
Nous continuerons à renforcer ces collaborations afin d’optimiser le parcours des patients atteints de maladies rares en Algérie.
Le programme de cette journée a mis l’accent sur les maladies rares neurologiques, comme la SMA et la NMOSD. Pourquoi ce choix et quels sont les progrès les plus prometteurs dans ce domaine ?
Le choix de la SMA et de la NMOSD (neuromyélite optique) n’est pas anodin. Ces pathologies illustrent les défis majeurs liés aux maladies rares neurologiques, que ce soit sur le plan du diagnostic, de la prise en charge ou de l’impact sur la qualité de vie des patients.
🟢 À LIRE AUSSI : Roche Algérie SPA se mobilise pour Octobre Rose : Un élan de solidarité pour la santé féminine
- Pourquoi la SMA ?
La SMA est une maladie neuromusculaire rare et dégénérative qui touche les nourrissons et les jeunes enfants. Sans prise en charge précoce, elle entraîne une perte progressive des fonctions motrices et, pour les formes les plus sévères, une issue fatale.
- Pourquoi la NMOSD ?
La NMOSD est une maladie auto-immune qui attaque le système nerveux central, en particulier le nerf optique et la moelle épinière. D’ailleurs, elle est souvent confondue avec la sclérose en plaques, entraînant un diagnostic tardif et des traitements inadaptés.
Parmi les avancées les plus prometteuses :
- Le dépistage néonatal de la SMA pour identifier la maladie avant les symptômes et administrer un traitement précoce.
- L’intégration de soins pluridisciplinaires pour améliorer l’autonomie des patients.
- Les innovations thérapeutiques, qui ouvrent de nouvelles perspectives pour ralentir l’évolution de ces pathologies.
Enfin, quelles sont les prochaines étapes et initiatives de Roche Algérie pour assurer un meilleur accès aux soins et aux traitements innovants pour les patients atteints de maladies rares ?
Nous poursuivons notre engagement à :
- Renforcer la formation des professionnels de santé.
- Soutenir l’adoption des meilleures pratiques internationales.
- Intensifier la sensibilisation et la collaboration avec les médias.
- Faciliter l’accès aux innovations médicales.
En effet, nous croyons qu’une approche collective permettra d’améliorer l’accès aux soins et la qualité de vie des patients atteints de maladies rares en Algérie.
